ZALOGUJ
Dzień dobry,
mam 66 lat. W maju 2020 r. miałam wypadek – pies (owczarek niemiecki, 35 kg) niespodziewanie szarpnął smycz i pociągnął mnie tak silnie, że biegnąc uderzyłam bardzo mocno głową w okolicy czołowej prawej w metalowy parkan, następnie obróciło mnie o 180 stopni i uderzyłam lewym ramieniem o parkan, upadłam, doznałam urazu ramienia i przedramienia lewego, złamania z nieznacznym przemieszczeniem nasady bliższej kości ramiennej lewej. Ponadto w okolicy czołowej pojawił się guz wielkości śliwki i zasinienie na pół twarzy. Szarpnięcie było tak silne, że doszło również do naciągnięcia okolicy nadgarstka lewego, wokół którego miałam owiniętą smycz. Bezpośrednio po wydarzeniu funkcja chwytna lewej ręki zachowana bez zaburzeń czucia i ukrwienia kończyny, bólowe ograniczenia ruchomości czynnej i biernej w stawie ramiennym lewym i mięśniu dwugłowym ramienia znacznego stopnia. Po powrocie do domu zauważyłam, że drżą mi dwa palce lewej ręki – wskazujący i środkowy, którymi trzymałam ciągniętą przez psa smycz. Smyczy nie mogłam puścić, ponieważ była zapętlona wokół nadgarstka. Ręka bardzo mnie bolała, nie mogłam ubrać koszulki przez głowę. Po rehabilitacji ruchomość lewej ręki poprawiła się, lecz nadal odczuwam dolegliwości bólowe mięśnia dwugłowego ramienia, np. podczas gimnastyki. Ponadto drży mi lewa dłoń, a głównie dwa palce – wskazujący i środkowy i ich przedłużenie do nadgarstka i części przedramienia od strony kciuka, a na dłoni na obu palcach i przedłużeniu palca wskazującego i środkowego widoczne są pod skórą drgające podłużne włókna. Drganie to występuje gdy ręka jest w spoczynku, gdy trzymam telefon komórkowy przy uchu, w czasie wykonywania czynności oraz podczas snu ręka nie drży. Lekarz ortopeda dał mi skierowanie do neurologa z rozpoznaniem następstwa urazu nerwu kończyny górnej. Lekarz neurolog podejrzewa chorobę Parkinsona G20 i skierował mnie na rezonans magnetyczny mózgu i pnia mózgu bez wzmocnienia kontrastowego. Badanie MR wykonano w sekwencji SE, obrazach T1 i T2 zależnych oraz w sekwencji FLAOR, DWI , SWI. Wynik badania: w istocie białej mózgu i okołokomorowo widoczne są rozsiane ogniska hiperintensywne w obrazach T2 zależnych o charakterze przewlekłej choroby niedokrwiennej małych naczyń i przewlekłych zmian naczyniopochodnych. Poza tym mózgowie i przestrzenie płynowe wewnątrzczaszkowe nie wykazują zmian. Technik wykonujący badanie zwrócił uwagę na zmiany w odcinku szyjnym kręgosłupa (m.in. przepukliny), lecz odcinek ten nie był objęty skierowaniem. Przed wypadkiem nie miałam objawów drżenia rąk, nie mam zaburzeń pamięci ani węchu, nie przyjmuję na stałe żadnych leków. Mam niewielkie ograniczenie ruchomości kręgosłupa w odcinku szyjnym. Bardzo proszę o pomoc, ponieważ nie wiem jak mam postępować. Czy to Parkinson? Czy znają Państwo specjalistów w zakresie chorób pozapiramidowych z Wrocławia? Dziękuję z góry za pomoc. Pozdrawiam, Anna
mam 66 lat. W maju 2020 r. miałam wypadek – pies (owczarek niemiecki, 35 kg) niespodziewanie szarpnął smycz i pociągnął mnie tak silnie, że biegnąc uderzyłam bardzo mocno głową w okolicy czołowej prawej w metalowy parkan, następnie obróciło mnie o 180 stopni i uderzyłam lewym ramieniem o parkan, upadłam, doznałam urazu ramienia i przedramienia lewego, złamania z nieznacznym przemieszczeniem nasady bliższej kości ramiennej lewej. Ponadto w okolicy czołowej pojawił się guz wielkości śliwki i zasinienie na pół twarzy. Szarpnięcie było tak silne, że doszło również do naciągnięcia okolicy nadgarstka lewego, wokół którego miałam owiniętą smycz. Bezpośrednio po wydarzeniu funkcja chwytna lewej ręki zachowana bez zaburzeń czucia i ukrwienia kończyny, bólowe ograniczenia ruchomości czynnej i biernej w stawie ramiennym lewym i mięśniu dwugłowym ramienia znacznego stopnia. Po powrocie do domu zauważyłam, że drżą mi dwa palce lewej ręki – wskazujący i środkowy, którymi trzymałam ciągniętą przez psa smycz. Smyczy nie mogłam puścić, ponieważ była zapętlona wokół nadgarstka. Ręka bardzo mnie bolała, nie mogłam ubrać koszulki przez głowę. Po rehabilitacji ruchomość lewej ręki poprawiła się, lecz nadal odczuwam dolegliwości bólowe mięśnia dwugłowego ramienia, np. podczas gimnastyki. Ponadto drży mi lewa dłoń, a głównie dwa palce – wskazujący i środkowy i ich przedłużenie do nadgarstka i części przedramienia od strony kciuka, a na dłoni na obu palcach i przedłużeniu palca wskazującego i środkowego widoczne są pod skórą drgające podłużne włókna. Drganie to występuje gdy ręka jest w spoczynku, gdy trzymam telefon komórkowy przy uchu, w czasie wykonywania czynności oraz podczas snu ręka nie drży. Lekarz ortopeda dał mi skierowanie do neurologa z rozpoznaniem następstwa urazu nerwu kończyny górnej. Lekarz neurolog podejrzewa chorobę Parkinsona G20 i skierował mnie na rezonans magnetyczny mózgu i pnia mózgu bez wzmocnienia kontrastowego. Badanie MR wykonano w sekwencji SE, obrazach T1 i T2 zależnych oraz w sekwencji FLAOR, DWI , SWI. Wynik badania: w istocie białej mózgu i okołokomorowo widoczne są rozsiane ogniska hiperintensywne w obrazach T2 zależnych o charakterze przewlekłej choroby niedokrwiennej małych naczyń i przewlekłych zmian naczyniopochodnych. Poza tym mózgowie i przestrzenie płynowe wewnątrzczaszkowe nie wykazują zmian. Technik wykonujący badanie zwrócił uwagę na zmiany w odcinku szyjnym kręgosłupa (m.in. przepukliny), lecz odcinek ten nie był objęty skierowaniem. Przed wypadkiem nie miałam objawów drżenia rąk, nie mam zaburzeń pamięci ani węchu, nie przyjmuję na stałe żadnych leków. Mam niewielkie ograniczenie ruchomości kręgosłupa w odcinku szyjnym. Bardzo proszę o pomoc, ponieważ nie wiem jak mam postępować. Czy to Parkinson? Czy znają Państwo specjalistów w zakresie chorób pozapiramidowych z Wrocławia? Dziękuję z góry za pomoc. Pozdrawiam, Anna
Dzień dobry,
drżenie spoczynkowe w chorobie Parkinsona zwykle dotyczy wszystkich palców i przypomina "kręcenie pigułek" lub "liczenie pieniędzy”. Do osiowych objawów choroby oprócz drżenia spoczynkowego zaliczamy spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz zaburzenia odruchów posturalnych. Ruchy mimowolne w zakresie dwóch palców lewej ręki mogą mieć związek z uszkodzeniem nerwu obwodowego na skutek urazu. Konieczne jest badanie przedmiotowe wykonane przez neurologa oraz być może poszerzenie diagnostyki o badania obrazowe i elektrofizjologiczne.
Może się Pani zgłosić do nowo otwartej Poradni Chorób Pozapiramidowych przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu.
drżenie spoczynkowe w chorobie Parkinsona zwykle dotyczy wszystkich palców i przypomina "kręcenie pigułek" lub "liczenie pieniędzy”. Do osiowych objawów choroby oprócz drżenia spoczynkowego zaliczamy spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni oraz zaburzenia odruchów posturalnych. Ruchy mimowolne w zakresie dwóch palców lewej ręki mogą mieć związek z uszkodzeniem nerwu obwodowego na skutek urazu. Konieczne jest badanie przedmiotowe wykonane przez neurologa oraz być może poszerzenie diagnostyki o badania obrazowe i elektrofizjologiczne.
Może się Pani zgłosić do nowo otwartej Poradni Chorób Pozapiramidowych przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu.
Witam,
Mama, lat 82, przyjmuje od 4 lat Madopar. Obecnie w dawkach 125 x 4, 62,5 x 3 HBS 125 x 1 o godz. 22.00. Poza tym inne leki. Stan zdrowia niestety pogarsza się, mama obecnie praktycznie nie chodzi. Od kilku dni mama nie chce przyjmować leków: zaciska usta, odwraca głowę. Nie możemy liczyć na wizytę domową lekarza. Co robić?! Proszę o pomoc.
Mama, lat 82, przyjmuje od 4 lat Madopar. Obecnie w dawkach 125 x 4, 62,5 x 3 HBS 125 x 1 o godz. 22.00. Poza tym inne leki. Stan zdrowia niestety pogarsza się, mama obecnie praktycznie nie chodzi. Od kilku dni mama nie chce przyjmować leków: zaciska usta, odwraca głowę. Nie możemy liczyć na wizytę domową lekarza. Co robić?! Proszę o pomoc.
Dzień dobry,
w przypadku choroby Parkinsona bardzo ważne jest przyjmowanie leków regularnie. Dodatkowo nagłe odstawienie leków może znacznie pogorszyć stan pacjentki. Należy pamiętać o tym, że objawy choroby ulegają progresji również przy towarzyszącej infekcji, niedożywieniu i odwodnieniu. Dlatego ważne jest również zadbanie o stan ogólny chorej. Konieczne jest pozostawanie pod stałą opieką neurologa a w sytuacjach nagłych wezwanie Zespołu Ratownictwa Medyczneg
w przypadku choroby Parkinsona bardzo ważne jest przyjmowanie leków regularnie. Dodatkowo nagłe odstawienie leków może znacznie pogorszyć stan pacjentki. Należy pamiętać o tym, że objawy choroby ulegają progresji również przy towarzyszącej infekcji, niedożywieniu i odwodnieniu. Dlatego ważne jest również zadbanie o stan ogólny chorej. Konieczne jest pozostawanie pod stałą opieką neurologa a w sytuacjach nagłych wezwanie Zespołu Ratownictwa Medyczneg
Dzień dobry,
choruję na Parkinsona 11 lat i jest coraz gorzej: sztywnieję, nie toleruję leków, doszła depresja, trudności z chodzeniem – jest to przykre bardzo, ale w końcu od dwóch dni postanowiłam nie brać leków i o dziwo czuję się lepiej, bardzo mało mi drga ręka i noga co nie było do opanowania przy lekach. Mój mozg jest sprawniejszy, jestem wyciszona, nie denerwuję się tak — gdy brałam leki co 2 godziny i na noc to był koszmar. Nie wiem o co chodzi, jak przestałam brać lepiej się czuję… Czy mogę tak nie brać leków? Co się stanie?
choruję na Parkinsona 11 lat i jest coraz gorzej: sztywnieję, nie toleruję leków, doszła depresja, trudności z chodzeniem – jest to przykre bardzo, ale w końcu od dwóch dni postanowiłam nie brać leków i o dziwo czuję się lepiej, bardzo mało mi drga ręka i noga co nie było do opanowania przy lekach. Mój mozg jest sprawniejszy, jestem wyciszona, nie denerwuję się tak — gdy brałam leki co 2 godziny i na noc to był koszmar. Nie wiem o co chodzi, jak przestałam brać lepiej się czuję… Czy mogę tak nie brać leków? Co się stanie?
Szanowna Pani,
taką paradoksalną reakcję po odstawieniu leków dopaminergicznych w chorobie Parkinsona można tłumaczyć długotrwałym efektem działania tych leków mimo ich odstawienia, co w przypadku lewodopy zostało już opisane między innymi w badaniu ELLDOPA (NEJM, 2004). Znane są również próby robienia „wakacji” od lewodopy celem uwrażliwienia receptorów dopaminergicznych. Niemniej jednak stanowczo nie zalecamy wykonywania wszelkich zmian w leczeniu farmakologicznym bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem prowadzącym. Z wyrazami szacunku.
taką paradoksalną reakcję po odstawieniu leków dopaminergicznych w chorobie Parkinsona można tłumaczyć długotrwałym efektem działania tych leków mimo ich odstawienia, co w przypadku lewodopy zostało już opisane między innymi w badaniu ELLDOPA (NEJM, 2004). Znane są również próby robienia „wakacji” od lewodopy celem uwrażliwienia receptorów dopaminergicznych. Niemniej jednak stanowczo nie zalecamy wykonywania wszelkich zmian w leczeniu farmakologicznym bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem prowadzącym. Z wyrazami szacunku.
Proszę o wytłumaczenie, czy to jest Pakirson: mam drżenie rąk i jak coś przygotowuję, np. śniadanie, to odczuwam drżenie nóg, czy jak piszę na telefonie i jak położę się spać na prawy bok, to czuje jak bym miała ślinotok a ślina nie wycieka. Rano budzę się wypoczęta, tylko te drżenie rąk mnie przeraża, poza tym mam stopy tak, jakby coś mi się przykleiło do podeszwy. Dziękuję i pozdrawiam
Szanowna Pani,
na podstawie opisanych przez Panią dolegliwości nie można postawić rozpoznania choroby Parkinsona. Drżenie jest tylko jednym z objawów zespołu parkinsonowskiego i nie musi występować w tej chorobie. Zaburzenia czucia w obrębie stóp może (ale nie musi) być związane z uszkodzeniem nerwów obwodowych. Oczywiście jeżeli zgłaszane dolegliwości Panią bardzo niepokoją, powinna Pani je skonsultować z lekarzem. Może najlepiej zacząć ową ścieżkę diagnostyczną od wizyty u swojego lekarza rodzinnego. Z wyrazami szacunku.
na podstawie opisanych przez Panią dolegliwości nie można postawić rozpoznania choroby Parkinsona. Drżenie jest tylko jednym z objawów zespołu parkinsonowskiego i nie musi występować w tej chorobie. Zaburzenia czucia w obrębie stóp może (ale nie musi) być związane z uszkodzeniem nerwów obwodowych. Oczywiście jeżeli zgłaszane dolegliwości Panią bardzo niepokoją, powinna Pani je skonsultować z lekarzem. Może najlepiej zacząć ową ścieżkę diagnostyczną od wizyty u swojego lekarza rodzinnego. Z wyrazami szacunku.
Witam, moja Mama (73 lata) cierpi na parkinsona prawdopodobnie od 5-6 lat, zdiagnozowana 08.2020, leczona początkowo Nakom Mite 100 mg +25 mg (3 x dziennie ) i Oprymea 1,57 wieczorem (do od 08.2020 do 03.2021). Choroba stopniowo postępowała, nie było żadnej poprawy po lekach. Po konsultacji 15.03 w Poradni Parkinsonizmu i Chorób Układu Pozapiramidowego dawka Nakomu zwiększona (stopniowo) od 600 mg (1 tydzień) do 800 mg (2 tydzień)- 2 tabl. 4 x na dobę, (docelowo od następnego tygodnia 1000 mg ) i Oprymea 1,05 wieczorem. Po 4 dniach brania zwiększonej dawki nastąpiło gwałtowne pogorszenie stanu (rano Mama wstała, po południu nie była już w stanie się poruszać). Próbujemy skontaktować się z prowadzącym neurologiem, ale na razie się to nie udaje. Co robić? Czy nagłe pogorszenie stanu (internista wykluczył inne przyczyny natury nie neurologicznej) może wynikać ze złej tolerancji leku? Podaję mamie lekko zmniejszoną dawkę, tak jak tydzień temu (600 mg nakom na dobę). Mama ma omamy słuchowe, omamy wzrokowe (chwilowe), bardzo osłabione mięśnie, niemożność zmuszenia ciała do ruchu, niezborność ruchów, jest bardzo osłabiona, okresowo ma problemy z artykulacją. Mama od początku przyjmowania leków cierpi także na uporczywe zaparcia i ciemne zabarwienie moczu. Czy istnieje jakaś alternatywa dla leku Nakom? Czy jest to możliwe że jej organizm źle toleruje ten lek?
Szanowna Pani,
w typowej chorobie Parkinsona wszyscy pacjenci reagują poprawą głównie w zakresie spowolnienia ruchowego i sztywności mięśniowej (z drżeniem bywa różnie) po lekach dopaminergicznych (najbardziej po lewodopie – Nakom, Madopar). Poprawa po lewodopie jest jednym z dodatkowych kryteriów rozpoznania choroby Parkinsona. Dlatego opisany u Pani Mamy całkowity brak reakcji na lewodopę budzi podejrzenie atypowego parkinsonizmu. Czasem brak reakcji na lek może wiązać się z przyjmowaniem leku na pełen żołądek, co powoduje zaburzenie wchłaniania leku z przewodu pokarmowego. Czasem jest to kwestia dawki, stąd pewnie zalecenie stopniowego jej zwiększania. Duże dawki leku mogą powodować działania niepożądane takie jak: nasilenie zaburzeń psychotycznych (wspomniane omamy słuchowe i wzrokowe), spadek ciśnienia krwi (może powodować ogólne osłabienie), zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego itp. Alternatywą dla leku Nakom jest wspomniany wyżej Madopar. Oczywiście wszelkie zmiany w obrębie przyjmowanych leków proszę skonsultować z lekarzem prowadzącym. Z wyrazami szacunku.
w typowej chorobie Parkinsona wszyscy pacjenci reagują poprawą głównie w zakresie spowolnienia ruchowego i sztywności mięśniowej (z drżeniem bywa różnie) po lekach dopaminergicznych (najbardziej po lewodopie – Nakom, Madopar). Poprawa po lewodopie jest jednym z dodatkowych kryteriów rozpoznania choroby Parkinsona. Dlatego opisany u Pani Mamy całkowity brak reakcji na lewodopę budzi podejrzenie atypowego parkinsonizmu. Czasem brak reakcji na lek może wiązać się z przyjmowaniem leku na pełen żołądek, co powoduje zaburzenie wchłaniania leku z przewodu pokarmowego. Czasem jest to kwestia dawki, stąd pewnie zalecenie stopniowego jej zwiększania. Duże dawki leku mogą powodować działania niepożądane takie jak: nasilenie zaburzeń psychotycznych (wspomniane omamy słuchowe i wzrokowe), spadek ciśnienia krwi (może powodować ogólne osłabienie), zaburzenia ze strony przewodu pokarmowego itp. Alternatywą dla leku Nakom jest wspomniany wyżej Madopar. Oczywiście wszelkie zmiany w obrębie przyjmowanych leków proszę skonsultować z lekarzem prowadzącym. Z wyrazami szacunku.
Czy Madopar 125 do sporządzania zawiesiny można podawać w całości? Pacjent nie jest w stanie wypić zawiesiny, a lek w kapsułkach jest nieosiągalny.
Szanowny/a Pani/e,
różne formy Madoparu działają trochę inaczej i nie powinno się ich dowolnie zamieniać. Madopar rozpuszczalny działa szybciej, ale krócej i nie powinno się go przyjmować w całości, tylko w postaci zawiesiny. Madopar w kapsułkach i Madopar 250 w tabletkach mają działanie pośrednie i przyjmujemy je oczywiście w gotowej formie, Madopar 250 w tabletkach jest podzielny na 4, więc w ten sposób możemy uzyskać każdą dawkę Madoparu osiągalną w kapsułkach (to jest jedno rozwiązanie Pani/a problemu). Madopar HBS działa najwolniej i najdłużej, ale też trochę słabiej, niż forma standardowa.
Drugim rozwiązaniem Pani/a problemu jest zamiana Madoparu 125 kaps. na Nakom mite w tabletkach (w obu preparatach jest taka sama dawka lewodopy).
Pozdrawiam serdecznie
różne formy Madoparu działają trochę inaczej i nie powinno się ich dowolnie zamieniać. Madopar rozpuszczalny działa szybciej, ale krócej i nie powinno się go przyjmować w całości, tylko w postaci zawiesiny. Madopar w kapsułkach i Madopar 250 w tabletkach mają działanie pośrednie i przyjmujemy je oczywiście w gotowej formie, Madopar 250 w tabletkach jest podzielny na 4, więc w ten sposób możemy uzyskać każdą dawkę Madoparu osiągalną w kapsułkach (to jest jedno rozwiązanie Pani/a problemu). Madopar HBS działa najwolniej i najdłużej, ale też trochę słabiej, niż forma standardowa.
Drugim rozwiązaniem Pani/a problemu jest zamiana Madoparu 125 kaps. na Nakom mite w tabletkach (w obu preparatach jest taka sama dawka lewodopy).
Pozdrawiam serdecznie
Dzień dobry, mam 45 lat. Chorobę zdiagnozowano u mnie w wieku 39 lat. W tej chwili przyjmuję Segan 2 x dziennie i Oprymea 1,57. Mój stan się pogarsza. Proponuje mi się Madopar. Nie do końca chciałabym go już brać, gdyż mam świadomość,że będzie działał (optymistycznie) przez 5 lat. Czy istnieją inne leki, które można zażywać przed Madoparem? Jakie? Czy istnieją inne ważne czynniki pomagąjace w hamowaniu choroby (suplementacja,dieta, ćwiczenia, lecznicza marihuana, masaże, ozonoterapia itd.)? Jakie? Kiedy? Od kilku dni zauważam, że mam jakby ściśnięte gardło i czasami jakbym się przyduszała i nagłe momenty przysypiania. Co może być powodem? Zaczęłam zażywać Activitaminer i Kuenzym q10 I. Jak i gdzie można się dostać na terapie genową?
Szanowna Pani,
leczenie w chorobie Parkinsona (chP) powinno być indywidualnie dopasowane do konkretnego pacjenta. Nieprawdą jest, że lewodopa w chorobie Parkinsona działa „optymistycznie 5 lat” i dlatego warto odraczać decyzję o jej włączeniu do leczenia. Prawdą jest, że pacjenci z chP odczuwają korzyści z brania lewodopy do samego końca, tym bardziej, że jest to lek najefektywniejszy (w sensie łagodzenia objawów parkinsonowskich) i najlepiej tolerowany szczególnie przez starszych chorych. Z tego, co Pani pisze wynika, że dotychczasowe leczenie oparte na selegilinie (Segan) i pramipeksolu (Oprymea) nie w pełni kontroluje objawy choroby Parkinsona. W tym przypadku można rozważyć zwiększenie dawki pramipeksolu (oczywiście mając na uwadze tolerancję leku i ewentualne działania niepożądane, które są zależne od dawki) lub dołączenie właśnie lewodopy. Oczywiście wszelkie zmiany w leczeniu należy wprowadzać po konsultacji z lekarzem prowadzącym Pani chorobę.
Odnosząc się do drugiej części Pani pytania dotyczącej możliwości hamowania postępu choroby, to pełna odpowiedź znacznie wykraczałaby poza ramy naszego „Pytania do eksperta”. Wszystkie wymienione przez panią środki, suplementy i zabiegi, póki co nie mają udowodnionego działania neuroprotekcyjnego w chP. Dlatego w tym kontekście lekarze nie mogą ich zalecać pacjentom. Wynika to również z tego, że neuroprotekcję jako taką trudno udowodnić w badaniach klinicznych. Z drugiej strony „zdrowa”, bogato resztkowa dieta pobudzająca motorykę przewodu pokarmowego, aktywność fizyczna, intelektualna i towarzyska, szeroko rozumiane dbanie o zdrowie ogólne są zalecane nie tylko w chorobach neurodegeneracyjnych. Jeżeli chodzi o terapię genową, to trzeba mieć na uwadze, że na razie jest ona traktowana w chorobie Parkinsona jako metoda lecznicza poddawana badaniom klinicznym, w których ewentualne korzyści dla pacjentów dopiero zostaną stwierdzone lub nie. Rekrutacja pacjentów do terapii genowej w chP, która ma być badana m.in. w Klinice Neurochirurgii Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, jest, z tego co wiem, wstrzymana z powodów organizacyjnych. Jak tylko ruszy rekrutacja będziemy się starać o tym informować również za pomocą naszego portalu www.zaburzeniaruchowe.pl.
Reasumując i łącząc obie części mojej odpowiedzi przytoczę wyniki bardzo dużych badań klinicznych, które pokazują, że odkąd wprowadzono lewodopę do leczenia choroby Parkinsona, średnia długość życia pacjentów od rozpoznania choroby istotnie się wydłużyła. Czy to jest hamowanie postępu choroby, czy to jest neuroprotekcja? Pytanie pozostawiam otwartym.
Pozdrawiam
leczenie w chorobie Parkinsona (chP) powinno być indywidualnie dopasowane do konkretnego pacjenta. Nieprawdą jest, że lewodopa w chorobie Parkinsona działa „optymistycznie 5 lat” i dlatego warto odraczać decyzję o jej włączeniu do leczenia. Prawdą jest, że pacjenci z chP odczuwają korzyści z brania lewodopy do samego końca, tym bardziej, że jest to lek najefektywniejszy (w sensie łagodzenia objawów parkinsonowskich) i najlepiej tolerowany szczególnie przez starszych chorych. Z tego, co Pani pisze wynika, że dotychczasowe leczenie oparte na selegilinie (Segan) i pramipeksolu (Oprymea) nie w pełni kontroluje objawy choroby Parkinsona. W tym przypadku można rozważyć zwiększenie dawki pramipeksolu (oczywiście mając na uwadze tolerancję leku i ewentualne działania niepożądane, które są zależne od dawki) lub dołączenie właśnie lewodopy. Oczywiście wszelkie zmiany w leczeniu należy wprowadzać po konsultacji z lekarzem prowadzącym Pani chorobę.
Odnosząc się do drugiej części Pani pytania dotyczącej możliwości hamowania postępu choroby, to pełna odpowiedź znacznie wykraczałaby poza ramy naszego „Pytania do eksperta”. Wszystkie wymienione przez panią środki, suplementy i zabiegi, póki co nie mają udowodnionego działania neuroprotekcyjnego w chP. Dlatego w tym kontekście lekarze nie mogą ich zalecać pacjentom. Wynika to również z tego, że neuroprotekcję jako taką trudno udowodnić w badaniach klinicznych. Z drugiej strony „zdrowa”, bogato resztkowa dieta pobudzająca motorykę przewodu pokarmowego, aktywność fizyczna, intelektualna i towarzyska, szeroko rozumiane dbanie o zdrowie ogólne są zalecane nie tylko w chorobach neurodegeneracyjnych. Jeżeli chodzi o terapię genową, to trzeba mieć na uwadze, że na razie jest ona traktowana w chorobie Parkinsona jako metoda lecznicza poddawana badaniom klinicznym, w których ewentualne korzyści dla pacjentów dopiero zostaną stwierdzone lub nie. Rekrutacja pacjentów do terapii genowej w chP, która ma być badana m.in. w Klinice Neurochirurgii Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, jest, z tego co wiem, wstrzymana z powodów organizacyjnych. Jak tylko ruszy rekrutacja będziemy się starać o tym informować również za pomocą naszego portalu www.zaburzeniaruchowe.pl.
Reasumując i łącząc obie części mojej odpowiedzi przytoczę wyniki bardzo dużych badań klinicznych, które pokazują, że odkąd wprowadzono lewodopę do leczenia choroby Parkinsona, średnia długość życia pacjentów od rozpoznania choroby istotnie się wydłużyła. Czy to jest hamowanie postępu choroby, czy to jest neuroprotekcja? Pytanie pozostawiam otwartym.
Pozdrawiam
Witam,
Mój tato choruje na Parkinsona od 15, lat bierze madopar 5x250 mg i Aropilo 16 mg. Ostatnio zauważyliśmy, że podczas faz off tato zachowuje się dziwnie: majaczy, ma lęki że spadnie z krzesła, tak samo w nocy budzi się co godzinę, ma sztywności, boi się iść do toalety - tak, jakby strasznie podupadł psychicznie, w godzinach kiedy działa lek zachowuje się jak zwykły, zdrowy człowiek. Czy może to być objaw depresji? Jak można tacie pomoc? Słyszałam o leku citabax - czy byłby pomocny?
Mój tato choruje na Parkinsona od 15, lat bierze madopar 5x250 mg i Aropilo 16 mg. Ostatnio zauważyliśmy, że podczas faz off tato zachowuje się dziwnie: majaczy, ma lęki że spadnie z krzesła, tak samo w nocy budzi się co godzinę, ma sztywności, boi się iść do toalety - tak, jakby strasznie podupadł psychicznie, w godzinach kiedy działa lek zachowuje się jak zwykły, zdrowy człowiek. Czy może to być objaw depresji? Jak można tacie pomoc? Słyszałam o leku citabax - czy byłby pomocny?
Dzień dobry,
W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona fluktuacje stanu ruchowego, jak i psychicznego, to częsty problem naszych pacjentów. Coraz częściej zwraca się uwagę nie tylko na pogorszenie objawów ruchowych (spowolnienia, sztywności, drżenia czy problemów z chodem) w stanach OFF, ale również na pogorszenie objawów pozaruchowych, takich jak ból, lęk, zaburzenia świadomości (majaczenia, bycie nieobecnym), obniżenie nastroju, problemy ze snem. Jeżeli pogorszenie stanu pacjenta przede wszystkim związane jest ze stanami OFF, w pierwszej kolejności spróbowałbym zoptymalizować leczenie dopaminergiczne. Można spróbować dołączyć na wieczór przed snem Madopar HBS długodziałający lub zwiększyć sumaryczną dawkę lewodopy albo poprzez dołączenie do każdej dawki Madoparu 250 Madoparu 62,5 lub zamianę aktualnego Madoparu 250 na Nakom 250, w którym dawka lewodopy jest o 50 mg większa. Należy pamiętać, że zwiększenie sumarycznej dawki lewodopy może wiązać się z wystąpieniem lub nasileniem ruchów pląsawiczych (dyskinez) lub objawowym obniżeniem ciśnienia tętniczego, bądź nasileniem lub wystąpieniem objawów psychotycznych. W drugiej kolejności dołączenie citalopramu (np. Citabaxu) jako leku p/lękowego i poprawiającego sen pacjenta również może okazać się pomocne.
Należy również pamiętać, że w zaawansowanej chorobie Parkinsona fluktuacje stanu pacjenta, mimo optymalnego leczenia lekami doustnymi, są wskazaniem do kwalifikacji chorego do zaawansowanych metod leczenia takich jak Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS), ciągłe wlewy z apomorfiny lub żelu z lewodopą.
Oczywiście naszą odpowiedź należy traktować jako opinię a nie zalecenie lekarskie. Prosimy o skonsultowanie naszej opinii z lekarzem prowadzącym Pani ojca przed wdrożeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu farmakologicznym.
Z wyrazami szacunku
W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona fluktuacje stanu ruchowego, jak i psychicznego, to częsty problem naszych pacjentów. Coraz częściej zwraca się uwagę nie tylko na pogorszenie objawów ruchowych (spowolnienia, sztywności, drżenia czy problemów z chodem) w stanach OFF, ale również na pogorszenie objawów pozaruchowych, takich jak ból, lęk, zaburzenia świadomości (majaczenia, bycie nieobecnym), obniżenie nastroju, problemy ze snem. Jeżeli pogorszenie stanu pacjenta przede wszystkim związane jest ze stanami OFF, w pierwszej kolejności spróbowałbym zoptymalizować leczenie dopaminergiczne. Można spróbować dołączyć na wieczór przed snem Madopar HBS długodziałający lub zwiększyć sumaryczną dawkę lewodopy albo poprzez dołączenie do każdej dawki Madoparu 250 Madoparu 62,5 lub zamianę aktualnego Madoparu 250 na Nakom 250, w którym dawka lewodopy jest o 50 mg większa. Należy pamiętać, że zwiększenie sumarycznej dawki lewodopy może wiązać się z wystąpieniem lub nasileniem ruchów pląsawiczych (dyskinez) lub objawowym obniżeniem ciśnienia tętniczego, bądź nasileniem lub wystąpieniem objawów psychotycznych. W drugiej kolejności dołączenie citalopramu (np. Citabaxu) jako leku p/lękowego i poprawiającego sen pacjenta również może okazać się pomocne.
Należy również pamiętać, że w zaawansowanej chorobie Parkinsona fluktuacje stanu pacjenta, mimo optymalnego leczenia lekami doustnymi, są wskazaniem do kwalifikacji chorego do zaawansowanych metod leczenia takich jak Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS), ciągłe wlewy z apomorfiny lub żelu z lewodopą.
Oczywiście naszą odpowiedź należy traktować jako opinię a nie zalecenie lekarskie. Prosimy o skonsultowanie naszej opinii z lekarzem prowadzącym Pani ojca przed wdrożeniem jakichkolwiek zmian w leczeniu farmakologicznym.
Z wyrazami szacunku
Witam,
zwracam się z prośbą o radę - leczę się psychiatrycznie od wielu lat. Niestety doświadczyłam bardzo nieprzyjemnych dolegliwości w związku ze stosowaniem leków neuroleptycznych i przeciwdepresyjnych - uporczywej akatyzji, która utrzymywała się dwa miesiące po odstawieniu leków. Ze względu na chorobę muszę brać leki, ostatnio problem akatyzji wrócił. Bardzo potrzebuję kontaktu ze specjalistą neurologiem. Jestem z Warszawy, mam 27 lat. Czy mogłabym prosić o polecenie lekarza/przychodni prywatnie oraz na NFZ?
Z wyrazami szacunku.
zwracam się z prośbą o radę - leczę się psychiatrycznie od wielu lat. Niestety doświadczyłam bardzo nieprzyjemnych dolegliwości w związku ze stosowaniem leków neuroleptycznych i przeciwdepresyjnych - uporczywej akatyzji, która utrzymywała się dwa miesiące po odstawieniu leków. Ze względu na chorobę muszę brać leki, ostatnio problem akatyzji wrócił. Bardzo potrzebuję kontaktu ze specjalistą neurologiem. Jestem z Warszawy, mam 27 lat. Czy mogłabym prosić o polecenie lekarza/przychodni prywatnie oraz na NFZ?
Z wyrazami szacunku.
Szanowna Pani,
Jako Towarzystwo możemy Pani polecić wszystkich naszych członków neurologów, którzy konsultują i leczą pacjentów na terenie Warszawy. Wielu z nich przyjmuje pacjentów w ramach Poradni Schorzeń Pozapiramidowych Szpitala Bródnowskiego. Informację na temat konkretnych lekarzy znajdzie również Pani na stronie Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona” link: http://www.parkinsonfundacja.pl/nasilekarze/
Z wyrazami szacunku.
Jako Towarzystwo możemy Pani polecić wszystkich naszych członków neurologów, którzy konsultują i leczą pacjentów na terenie Warszawy. Wielu z nich przyjmuje pacjentów w ramach Poradni Schorzeń Pozapiramidowych Szpitala Bródnowskiego. Informację na temat konkretnych lekarzy znajdzie również Pani na stronie Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona” link: http://www.parkinsonfundacja.pl/nasilekarze/
Z wyrazami szacunku.