Zadaj pytanie


Witam,
na Parkinsona choruję już od 12 lat. W 2018 r wszczepiono mi elektrody do mózgu. Dokładna data to 23.03.2018 r.
Już 29 stycznia tego roku pojawił się komunikat, że bateria wkrótce się wyczerpie. 13.03.2021 r. wymieniono mi baterię. Poinformowano mnie, że będzie działała już dłużej, bo około 5 lat.
Jakież było moje zdziwienie, kiedy neurochirurg sprawdzając na swoim urządzeniu czy posiadany zestaw stymulatora zezwala na wykonanie MRI poinformował mnie, że do końca
żywotności baterii zostało 82 dni! POMYŁKA? Mam jeden generator na dwie półkule mózgu/firmy St. Jude Medical.
Bardzo proszę o informację, czy takie rzeczy się często zdarzają i co dalej, czy we wrześniu czeka mnie następna operacja? Lekarz wspomniał o rozdzieleniu na dwie baterie.
Obecnie lewa strona 3,45 i prawa 3,45. Bardzo proszę o informację, czy to awaria baterii czy błąd w systemie ostrzegania. Dziękuję.
Szanowna Pani,
z doświadczenia wiem, że w generatorach impulsów firmy SJM/Abbott (szczególnie starszych Librach) zdarzały się błędy w systemie ostrzegania o rozładowaniu baterii i najprawdopodobniej to jest również Pani przypadek i niedawno wymieniona bateria powinna służyć jeszcze kilka lat. Co nie zmienia faktu, że takie błędy nie powinny się zdarzać w tak drogim sprzęcie. Tym bardziej, że lekarz prowadzący nie jest w stanie zweryfikować takiego alarmu jako prawdziwy lub fałszywy.

Z wyrazami szacunku
Mam 79 lat i od niedawna neurolog zalecił mi branie Madoparu w ilości 360 mg na dobę . Objawy jakoby okołoparkinsonowskie wystąpiły w mnie równocześnie ze stwierdzonym udarem niedokrwiennym , który miałem już dwukrotnie ( pierwszy rok temu a drugi w tym roku ) wystąpił gwałtownie niedowład lewej połowy ciała i zaburzenia mowy . Objawy ustąpiły po pierwszym udarze w ciągu miesiąca , a po drugim nadal się utrzymują ale już w mniejszym stopniu. Bardzo proszę o informację czy istnieje jakiś „marker” którym można byłoby potwierdzić istnienie u mnie tej choroby ,gdyż moje odczucia po zażywaniu tego leku są następujące : w ciągu kilku godziny po zażyciu odczuwam silne osłabienie i zawroty głowy ( a zdaniem dok tora miałby to być „kop” do przodu ) , a następnie dużą senność .
Bo ja mam wątpliwości , czy rzeczywiście mam wczesnego Parkinsona. Zaznaczam że nie odczuwam żadnych innych dolegliwości poza wymienionymi tzn. trudności w wysławianie się oraz zauważalną obecnie lekką nie stabilność w kolanach przy chodzeniu . Dziękuje za możliwie szybką odpowiedź.
Szanowny Panie,
Rozpoznanie choroby Parkinsona cały czas jest przede wszystkim rozpoznaniem klinicznym opartym na spełnianiu ściśle określonych kryteriów i doświadczeniu lekarza stawiającego to rozpoznanie. Jednym z takich kryteriów jest dobra odpowiedź na lewodopę (czyli Nakom lub Madopar), dlatego brak takiej reakcji u Pana powinien być zweryfikowany przez lekarza prowadzącego. Badania dodatkowe są często pomocne w stawianiu rozpoznania, ale póki co nie dysponujemy w codziennej praktyce markerami, które jednoznacznie potwierdzałyby lub wykluczały nasze przypuszczenia. Prawdą jest, że niezawodnym narzędziem diagnostycznym w chorobach przewlekle postępujących jest po prostu czas. Ten sam, który już nam przyniósł wiele pomocnych badań: tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, a ostatnio SPECT DATSCAN.
Z wyrazami szacunku,

Witam!
Na Parkinsona choruję juz od 12 lat.W 2018 r wszczepiono mi elektrody do mozgu.Dokladna data to23.03.2018r.
Już 29.stycznia tego roku pojawil sie komunikat że bateria wkrótce się wyczerpie.13.03.2021 r wymieniono mi baterię. Ta druga , poinformowano mnie ,będzie działała juz dłużej bo około 5 lat.
Jakiez bylo moje zdziwienie kiedy neurochirurg sprawdzając na swoim urzadzeniu czy posiadany zestaw stymulatora zezwala na wykonanie MRI,poinformowal mnie ze do konca
zywotnosci baterii zostalo 82 dni! POMYŁKA? Mam jeden generator na dwie półkule mozgu/firmy St.Jude Medical/
Bardzo proszę o informację czy takie rzeczy się często zdarzają i co dalej czy we wrześniu czeka mnie następna opera cja?Lekarz wspomnial o rozdzieleniu na dwie baterie.
Obecnie lewa strona 3,45 i prawa 3,45.Bardz o proszę o informację czy to awaria baterii czy błąd w systemie ostrzegania.Dziekuje.
Szanowna Pani,

Z doświadczenia wiem, że w generatorach impulsów firmy SJM/Abbott (szczególnie starszych Librach) zdarzały się błędy w systemie ostrzegania o rozładowaniu baterii i najprawdopodobniej to jest również Pani przypadek i niedawno wymieniona bateria powinna służyć jeszcze kilka lat. Co nie zmienia faktu, że takie błędy nie powinny się zdarzać w tak drogim sprzęcie. Tym bardziej, że lekarz prowadzący nie jest w stanie zweryfikować takiego alarmu jako prawdziwy lub fałszywy.

Z wyrazami szacunku,
Tata 78 lat od kilku lat zdiagnozowany Parkinson. Przyjmuje madopar i kwetaplex. Od jakiś dwóch tygodni nastąpiło nagłe pogorszenie stanu,tata ma problemy z pamięcią i świadomością. Gubi sie w domu i ma halucynacje. Brakuje mu słów. Czy to możliwe że stan tak nagle się pogorszył, czy to może być tego przyczyną?
Szanowna Pani,
Choroba Parkinsona jest chorobą postępującą bardzo stopniowo, ale czasami rzeczywiście obserwowane są pewne fluktuacje zarówno stanu ruchowego jak i psychicznego wynikające nie z samego procesu neurodegeneracji ale wahań poziomów neuroprzekaźników w mózgu. Niestety prawdopodobieństwo tych fluktuacji wzrasta wraz z zaawansowaniem choroby. Trzeba również pamiętać, że wszelkie pogorszenie stanu ogólnego (infekcja, gorączka, odwodnienie, sytuacja stresowa, ostra choroba np. udar, zaostrzenie choroby przewlekłej) mogą również stać za takim nagłym pogorszeniem stanu psychicznego. Dlatego często pomocna może okazać się konsultacja lekarska i podstawowe badania krwi i moczu.

Z wyrazami szacunku,

Dzień dobry. Mój tata ma 75 lat. W 2016 r. zdiagnozowano u niego Parkinsona. Zastosowane leczenie madoparem. W 2018 r. miał zabieg palidotomii lewej półkuli mózgu w Wojskowym Szpitalu w Bydgoszczy. Po zabiegu zauważyliśmy poprawę ruchową lewej strony ciała (mniejsze drżenie). Zauważyliśmy również już w trakcie odbierania taty ze szpitala delikatnie bełkotliwą mowę. Miał również trudności z zastosowaniem w zdaniu niektórych wyrazów. Palidotomia prawej strony miała być wykonana po minimum 6-cio miesięcznej przerwie od pierwszego zabiegu. Jednak kolejne przesunięcia wykonania zabiegu na oddziale neurochirurgii wstępnie z powodu braku wolnych terminów, a później z powodu pandemii, spowodowały że do dzisiejszego dnia tego nie wykonano. W trakcie kolejnej wizyty prywatnej u neurochirurga w Bydgoszczy w październiku 2020 roku zostaliśmy poinformowani o możliwości założenia tacie stymulatora (DBS) lub pompy lewodopy. Warunkiem tego jednak było, pozytywne przejście koniecznych badań na oddziale neurologicznym. Neurochirurg prowadzący skierował mojego tatę, na oddział neurologiczny szpitala w Bydgoszczy, gdzie w kwietniu 2021r. został przyjęty. Stan mojego taty w momencie zawiezienia do szpitala był bardzo dobry: bez jakichkolwiek zaburzeń psychicznych, stanów agresywnych, pozwalał mu jeszcze na samodzielne przejście z parkingu do budynku szpitala (około 300 metrów) tylko z pomocą laski i małej mojej asekuracji. Przed pobytem w szpitalu dawki dobowe madoparu były następujące: godzina 6 - madopar 62,5 mg, godzina 10 - madopar 62,5 mg, godzina 17 - madopar 62,5 mg, godzina 22 - madopar HBS. W szpitalu tata miał rezonans, konsultacje psychiatryczne, testy pamięciowe, ko nsultacje dietetyczne oraz podawane większe jak normalnie dawki madoparu (2000 mg na dobę), a później lewodopy w celu sprawdzenia jego reakcji. Reakcja na madopar wypadła źle, na lewodopę dostał tylko 16% przyswajalności. Podobno wpadał w jakieś drgawki, czy drżenia. Po rezonansie zostałem poinformowany o potwierdzeniu choroby Parkinsona, jednak podczas wypisu ze szpitala nie było już to tak jednoznaczne. Padło ewentualne podejrzenie na otępienie z ciałami Lewy’ego. Po pięciu dniach pobytu w szpitalu, odbierałem tatę wycieńczonego (nie umiał nawet ustać na nogach), z dużymi stanami depresyjnymi, wręcz agresywnymi. Chciałem jeszcze podkreślić, że w ciągu 6 lat od momentu zdiagnozowania choroby Parkinsona u mojego taty, dużo lekarzy nie chciało się podpisać pod diagnozą Parkinsona. W ciągu miesiąca spędzonego w domu od pobytu w szpitalu obserwujemy codziennie przez większą część dnia jego bardzo dziwne zachowanie: bardzo bełkotliwą mowę , omamy, wpada w bardzo intensywne drgawki czy drżenia (w tym momencie ma zamknięte oczy, wydaje dziwne odgłosy jak w agonii, wykonuje intensywne ruchy prawą ręką i brodą na boki). Widać, że bardzo cierpi. Jest bardzo pobudliwy, nieufny wobec współmieszkańców, momentami nawet dość agresywny. Około 15 dni temu inny neurolog zaproponował stopniowe przejście z madoparu na nakom. Dwa dni temu zakończyliśmy całkowite przejście na nakom, a dawkowanie wygląda następująco: godzina 6 - nakom mitte, godzina 10 - nakom mitte, godzina 17 - nakom mitte, godzina 22 - nakom mitte. Nie widać żadnej pozytywnej reakcji, wręcz wydaje się to wszystko stopniowo nasilać. Jest w stanie ustać trochę na nogach, jednak poruszanie się jest niemożliwe. Stany depresyjne, agresywne, intensywne drgawki czy drżenie z dziwnym odgłosami nie ustały. Ktoś poinformował nas o leku rasagiline. Na podstawie zaleceń z wypisu szpitalnego, tata jest pod kontrolą psychiatry od momentu powrotu ze szpitala do domu, który zastosował lek TRITTICO 100 mg raz na dobę godzina 20, który delikatnie go wyciszył. Szukamy wszędzie, gdzie tylko to możliwe pomocy, jednak teraz podczas pandemii jest to bardzo utrudnione. Co może powodować takie szybkie, bo raptem w 5 dni pogorszenie stanu? Najgorsze w tej chwili są te drgawki (drżenie), agresywne zachowanie, duże osłabienie ogólne, bełkotliwa momentami bardzo cicha mowa, mówienie rzeczy nielogicznych i źle skonstruowanych zdań. Czy są jakieś inne leki, które można stosować oczywiście po uprzednim kontakcie z neurologiem, czy wręcz tata musiałby przejść okres tzw. wakacji od nakomu, ponieważ w szpitalu był bombardowany bardzo dużymi dawkami madoparu. Bardzo proszę o pomoc. Dziękuję i pozdrawiam.
Szanowny Panie,
Niestety Pana list jest przykładem pewnego chaosu i braku konsekwencji w leczeniu przewlekłej, postępującej choroby takiej jak choroba Parkinsona. Leczeniu, które przede wszystkim powinno być prowadzone przez neurologa w poradni, gdzie po latach leczenia podejmuje się decyzje o wstępnej kwalifikacji pacjenta (oczywiście w porozumieniu z pacjentem i jego rodziną) do leczenia chirurgicznego. Jeżeli Pana ojciec zaczął chorować w wieku 70 lat w 2016 roku, to naprawdę trudno jest mi zrozumieć decyzję o kwalifikacji do operacji pallidotomii w drugim roku chorowania u zaawansowanego wiekiem chorego, którą domyślam się, że podjął neurochirurg bez porozumienia z neurologiem prowadzącym. Kolejną wątpliwość budzi decyzja kolejnego neurochirurga o skierowaniu pacjenta już 75 letniego po jednostronnej palidotomii na szpitalną kwalifikację do Głębokiej Stymulacji Mózgu. Z Pana listu wiemy, jak to się skończyło. Niestety starsi chorzy z zaburzeniami funkcji poznawczych (zaczynającym się otępieniem?) w przebiegu choroby neurodegeneracyjnej, którzy dość dobrze funkcjonują w znanym sobie rodzinnym środowisku, mogą zareagować istotnym pogorszeniem stanu psychicznego na nową i stresującą sytuację jaką jest hospitalizacja. Przy tej okazji chciałbym podkreślić raz jeszcze, że choroba Parkinsona powinna być konsekwentnie prowadzona w poradni neurologicznej, a nie raz na jakiś czas w oddziale neurochirurgii czy neurologii. Chyba najlepszą pomocą dla Pana ojca było by znalezienie neurologa, który podjąłby się dalszego konsekwentnego prowadzenia leczenia pacjenta. Naprzeciw chaosowi i dezinformacji dotyczącej terapii zaawansowanych w chorobie Parkinsona wychodzi w ostatnim czasie uruchomiona ogólnopolska infolinia dla pacjentów i ich rodzin (500-990-363).

Z wyrazami szacunku,
Dzień dobry Mój mąż rok temu otrzymał diagnozę ChP oraz atypowy parkinsonizm spowodowany mikroudarem z przeszłości .
Na początku był leczony lekiem Sinemet (mieszkamy w Skandynawii wiec lek ten jest tu dostępny) 3xdz 37,5 mg ,3 x dz 1 gr paracetamolu oraz tabletka na rozrzedzanie krwi .Po 3 miesiącach dołączono 2 mg neupro .Ostatnio w maju zmieniono Sinemet na Stalevo ,paracet nadal 3 gr dziennie ,nasennie Remeron ...Mąż jest strasznie słaby ,tak od roku ,nie ważne jakie leki bierze ..
Chodzi przy pomocy balkoniku ,nic nie robi samodzielnie ,trzeba go kapać ,robić i podawać do stołu jedzenie ,ma ciagle silne migreny ,nie może usiedzieć dłużej niż kilka minut ( niespokojne nogi ) ,insomnia ,skorcze jelit ,zapa rcia ,całe dnie narzeka lub płacze ,stany depresyjne i ta niemoc ..
Czy to normalne ,ze choroba parkinsona potrafi tak szybko postępować ,ze po miesiacu brania leków nie można funkcjonować bez balkoniku ? Czytałam o Parkinsonie PIGD u osób starszych ( mąż ma 64 lata ) ..Czy to efekt uboczny leków ? Nie wiem co robić ,jak mu pomoc Nocą budzi go suchość w jamie ustnej ,ze nie może oddychać.
Szanowna Pani,
Typowa choroba Parkinsona nie postępuje tak szybko, dlatego obserwowane szybkie pogarszanie stanu Pani męża wskazuje na rozpoznanie atypowego parkinsonizmu. Wczesne problemy z chodem, uogólniona słabość (sprawdziłbym, jak wygląda ciśnienie krwi u męża – czy jest bardzo niskie, czy są duże wahania), istotne problemy z zaparciami, zespół niespokojnych nóg, zaburzenia snu i oddechu podczas snu (może chrapanie?) wskazują na istotne zaburzenia układu autonomicznego i mogą wskazywać na rozpoznanie zaniku wieloukładowego. Ostateczne rozpoznanie powinno zostać postawione na podstawie badania lekarskiego i ewentualnych badań dodatkowych.

Z wyrazami szacunku,
Dzień dobry!
Czy choremu na Parkinsona w zaawansowanym stadium i problemami ze snem, można podawać jakieś specyfiki uspokajające lub nasenne ?
Jeśli tak, jakie ?
Czy po prostu melatoninę i podobne, czy inne leki na receptę?

Pozdrawiam i liczę na szybką odpowiedź.
Szanowny Panie,
Choroba Parkinsona to nie tylko choroba ruchu, ale również cały wachlarz zaburzeń neuropsychiatrycznych, których prawdopodobieństwo wystąpienia wzrasta wraz z zaawansowaniem choroby. Dlatego czasem wręcz trzeba stosować leki psychiatryczne w tym przeciwdepresyjne, uspokajające, nasenne, antypsychotyczne itp. by poprawić jakość życia pacjenta. Jest to bardzo obszerna grupa leków i krótko mówiąc dobór leków powinien być indywidualny dla konkretnego pacjenta. Przy problemach ze snem w chorobie Parkinsona jak najbardziej można zacząć od melatoniny (nawet w większych dawkach do 10 mg), jeżeli to jest nieskuteczne wówczas trzeba rozważyć włączenie leków na receptę. Co do zasady, lepiej jest unikać bardzo skutecznych ale uzależniających tzw. z-leków lub benzodiazepin. Często sprawdza się optymalizacja leczenia lekami przeciwparkinsonowskimi, pomocne również bywają leki przeciwdepresyjne, które proponowałbym wypróbować przed włączeniem neuroleptyków. Po indywidualne podejście i ewentualne recepty odsyłam do lekarza prowadzącego.

Z wyrazami szacunku,
Witam!
Od czterech lat choruję na Parkinsona. Mam 44 lata. Biorę 3 x1 nakom mitte 125 mg, 1xrasagnilina1 mg, oprymea 2,1 mg. Na noc madooar hbs 125 mg dwie tabl. Przed braniem tabletek ważyłam 66-68 kg. Teraz 20 kg więcej. Ponadto jestem bardzo zmęczona, pocę się oraz wydaje mnóstwo pieniedzy. Bezsenność również i zaparcia od momentu brania leków. Czy to nie po leku oprymea? Jak odstawić?
Szanowna Pani,

Wszystkie leki dopaminergiczne czyli zarówno lewodopa (Nakom, Madopar) jak i agoniści dopaminy (Oprymea) mogą powodować wspomniane przez Panią działania niepożądane. Niestety agoniści dopaminy, mimo, że są wygodniejsze w stosowaniu, zwykle mają większy udział w wywoływaniu ww. skutków ubocznych, dlatego to Oprymeę powinniśmy odstawiać w pierwszej kolejności i obserwować jaki to będzie miało wpływ na Panią. Lek powinno odstawiać się bardzo stopniowo, czyli kolejne mniejsze dawki co 2 tygodnie i pod kontrolą lekarza prowadzącego. Prawdą jest, że wszystkie leki, które są skuteczne, mają swoje działania niepożądane, a leczenie chorób przewlekłych to umiejętne ważenie korzyści i strat wynikających z terapii.

Z wyrazami szacunku,
Dzień dobry mój tata od ponad 10 lat choruje na chorobę Parkinsona. Przyjmuje Rolpryna SR 8 mg rano i Madopar 125mg kapsułki. Od ok miesiąca ma omamy. Widzi ludzi, dzieci biegające po domu, zwierzęta np. króliki. Nie wiemy daje sobie nic wytłumaczyć, denerwuje się. Mama też choruje na serce, ma coraz większe problemy z pamięcią więc nie mogę na nią liczyć, jestem opiekunką obojga. Proszę o podpowiedź czy te halucynacje to coś co można zlikwidować. Lekarz, która leczyła tatę przyjmuje już tylko prywatnie, ale będę pracowała się z nią też kontaktować
Szanowna Pani,
Omamy wzrokowe u Pani ojca mogą wynikać:
W pierwszej kolejności z zaawansowania choroby i postępu zaburzeń funkcji poznawczych w przebiegu neurodegeneracji. W takim przypadku leki dopaminergiczne (szczególnie agoniści dopaminy – Rolpryna SR) mogą działać prowokująco i wywoływać zaburzenia psychotyczne. Dlatego proponowałbym stopniowe zmniejszanie dawki Rolpryny, Jeżeli samo zmniejszenie dawki lub odstawienie Rolpryny nie zlikwiduje omamów wówczas można rozważyć dołączenie do Madoparu leku prokognitywnego (np. rywastygminy). W trzeciej kolejności można włączyć lek antypsychotyczny (np. kwetiapinę lub klozapinę) najlepiej przed snem.
Na uwadze również trzeba mieć fakt, że wszelkie pogorszenie stanu ogólnego (infekcja, gorączka, zaostrzenie chorób przewlekłych) może skutkować pogorszeniem stanu psychicznego w tym omami. Dlatego zanim będziemy modyfikować leczenie choroby Parkinsona (oczywiście pod okiem lekarza prowadzącego) upewnijmy się, że stan ogólny pacjenta jest stabilny.
Z wyrazmi szacunku,