Zostań członkiem Towarzystwa DuoDopa

Pytanie do specjalisty

Pytanie:

WITAMI
MAM 62 LATA. CHORUJĘ NA PARKINSONA OD 2004 r. /STWIERDZONO/. W 2016 r. DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO GDAŃSKA NA KONSULTACJĘ. PO ROKU /LIPIEC 2017 r./ PO KONSULTACJI DOSTAŁAM SKIEROWANIE DO SZPITALA NA KWALIFIKACJĘ I ZAPEWNIENIE O PRZYJĘCIU MNIE DO 5 STYCZNIA 2018 r. CZEKAŁAM, ALE NADAL NIE MAM TERMINU PRZYJĘCIA. DECYDUJĘ SIĘ POPROSIĆ O PRZYJĘCIE MNIE DO SZPITALA UWM W OLSZTYNIE /MIESZKAM W OLSZTYNIE/. W KWIETNIU 2018 r. PO WIZYCIE U NEUROCHIRURGA ZOSTAJĘ ZAPISANA W KOLEJKĘ DO DBS. POD KONIEC MAJA ZOSTAJĘ ZAKWALIFIKOWANA I CZEKAM NA PRZYJĘCIE DO SZPITALA. BYŁY OBIETNICE, ŻE TO JUŻ W NAJBLIŻSZYM TERMINIE BĘDĘ PRZYJĘTA. JEST KONIEC PAŹDZIERNIKA 2019 r., A JA NADAL CZEKAM. PODOBNO W TYM ROKU NIE BYŁO OPERACJI DBS. CZY TE WYNIKI, KTÓRE MIAŁAM ROBIONE I ODSTAWIENIE LEKÓW /KOSZMAR/ BĘDĘ MUSIAŁA POWTARZAĆ? JAK DŁUGO MUSZĘ CZEKAĆ?

Odpowiedź specjalisty:

Szanowna Pani,
Ośrodek (zwykle jest to Oddział Neurologii), który przeprowadził procedurę kwalifikacji (tę związaną z odstawieniem leków) powinien skierować Panią do Oddziału Neurochirurgii na procedurę wszczepienia układu do Głębokiej Stymulacji Mózgu (DBS). Wówczas pacjent trafia do kolejki na planowy zabieg chirurgiczny. Kwestia kolejek została również omówiona w odpowiedziach na poprzednie pytania. Prawdą jest, że już zakwalifikowany pacjent nie powinien za długo (więcej niż 6 miesięcy) czekać na zabieg. Oczywiście, rzeczywistość jest często uzależniona od kontraktu danego ośrodka z NFZ i stąd mogą wynikać pewne komplikacje. W przypadku przedłużania się okresu oczekiwania na zabieg należałoby powtórzyć ocenę neuropsychologiczną, MRI mózgowia i ocenę neurologiczną pod względem kryteriów kwalifikacji - nie koniecznie z powtórzeniem próby odstawienia leków. Jest to generowanie dodatkowych kosztów dla systemu i dowód na to, że oszczędności np. związane z limitami lub ograniczeniami kontraktu z NFZ wydłużające wspomnianą kolejkę są tylko pozorne. Lekarze oczywiście zwykle na to nie mają wpływu.
Z wyrazami szacunku

Pytanie:

Dzień dobry! Mój wujek choruje na chorobę Parkinsona od 10 lat. Ma wszczepione elektrody, które bardzo poprawiły komfort jego życia i spowolniły rozwój choroby. Ostatnio jednak jego stan psychiczny bardzo się pogorszył - ma czasowe zaburzenia świadomości, stany lękowe. Być może jest to związane ze zmianą leku z Simenet na Nakon (wobec braku Simenetu na rynku) w sierpniu br.. Skład obu leków jest nieco inny. Zastanawiam się czy jest lepsza alternatywa dla Nakonu dla chorego z takimi objawami, czy warto włączyć inny lek lub, co najgorsze, czy jest to nagły rozwój choroby. Bardzo prosze o jakieś sugestie.

Odpowiedź specjalisty:

Szanowna Pani,
Jak najbardziej zamiana Sinemetu CR na Nakom mogła mieć wpływ na samopoczucie chorego, gdyż uważa się, że ekwiwalent dawki lewodopy w preparatach o przedłużonym uwalnianiu (w Polsce to był Sinemet CR i wciąż jest Madopar HBS) stanowi ok. 75% dawki lewodopy w preparatach standardowych. Czyli jeżeli zamiana Sinemetu na Nakom była jeden do jednego to de facto zwiększyliśmy ekwiwalent dawki lewodopy u pacjenta. Z doświadczenia wiem, że takie zamiany u chorych, którzy już dłuższy czas przyjmują dany preparat mogą skutkować pogorszeniem stanu chorego i bardzo ubolewamy nad tym, że Sinemet CR nie jest już dostępny na polskim rynku. Można się zaopatrywać w ten preparat wciąż poza granicami naszego państwa, ale wówczas płacimy 100% ceny leku. Oczywiście mimo leczenia choroba Parkinsona jest chorobą stopniowo postępującą i pogorszenie stanu Pani Wujka również może wynikać z postępu choroby.

Z wyrazami szacunku.

Pytanie:

Witam.Jaki jest czas oczekiwania na zabieg DBS w polsce?

Odpowiedź specjalisty:

Szanowny Panie,
Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS) to jedna z metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, która jest refundowana przez NFZ. Oddziały Neurochirurgiczne w dużych polskich miastach (np. w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Katowicach, Szczecinie, Olsztynie, Bydgoszczy) wykonują procedury wszczepienia układu do DBS. Czas oczekiwania na zabieg zależy od kolejki w danym ośrodku. Należy pamiętać, że skuteczność tej terapii w dużej mierze zależy od odpowiedniej kwalifikacji chorego i umiejętnego prowadzenia pacjenta po zabiegu przez neurologa. Niestety NFZ nie uwzgędnia refundacji procedur kwalifikacji pacjenta do DBS oraz prowadzenia pacjenta po DBS w ramach pracy neurologa zarówno w Oddziale jak i ambulatorium. Dlatego Oddziałom i Przychodniom Neurologicznym ciężko zorganizować świadzczenie tych usług, co istotnie wpływa na kolejkę zarówno dla chorych do kwalifikacji jak i chorych po zabiegu DBS. Projekt skoordynowanej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona czeka na podpis ministra zdrowia, co - miejmy nadzieję - zmieni ten stan rzeczy. Są już dostępne w Polsce ośrodki, które oferują tę, powiedzmy, "nierefundowaną" część terapii DBS odpłatnie.
Z wyrazami szacunku.

Pytanie:

Witam mój tato od ponad 20 lat choruje na Parkinsona obecnie ma 60 lat. Od dłuższego czasu ma problem z biodrem co utrudnia mu chodzenie. W ciągu ostatnich 2 tygodni jego stan się coraz bardziej pogarsza nie chce chodzić, jeść. Je tylko malutkie porcje i to tylko na siłę jak go karminy. W ciągu ostatnich kilku dni bardzo schudł. Byliśmy 2 miesiące temu w szpitalu ale pewien neurolog stwierdził, że tato do szpitala się nie nadaje!!! Teraz jest dużo gorzej z dnia na dzień. Mieszkamy koło Wrocławia. Proszę o pomoc o kontakt do jakiegoś specjalisty lub szpitala, który by nam pomógł.

Odpowiedź specjalisty:

Szanowna Pani,
Przykład Pani ojca chorującego już 20 lat na chorobę Parkinsona pokazuje, że jest to choroba bardzo stopniowo postępująca. W zaawansowanej postaci choroby wiele czynników, nie koniecznie bezpośrednio związanych z samą chorobą podstawową, może mieć wpływ na takie stosunkowo szybkie (od dwóch tygodni) pogorszenie stanu pacjenta. Z doświadczenia wiem, że w takich sytuacjach warto jest zrobić podstawowe badania krwi, moczu, RTG klatki piersiowej czy USG jamy brzusznej np. w warunkach POZ by wykluczyć m.in. infekcje. Często taki pacjent wymaga przede wszystkim leczenia internistycznego a od neurologa wymaga się dostosowania leków stosowanych w chorobie podstawowej. W Państwa okolicy najbliższym ośrodkiem referencyjnym w dziedzinie neurologii jest Klinika Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego we Wrocławiu, gdzie powinien skierować pacjenta np. lekarz POZ, jeżeli uzna, że leczenia w takim ośrodku wymaga Pani ojciec.
Z wyrazami szacunku.

Pytanie:

Witam.Moje pytanie dotyczy tego, jak długo można stosować leczenie madoparem i co dalej...?

Odpowiedź specjalisty:

Witam,

w leczeniu choroby Parkinsona preparaty lewodopy (m.in. Madopar) cały czas są "złotym" standardem. Choroba Parkinsona jest chorobą przewlekłą i stopniowo postępującą, dlatego leczenie preparatami lewodopy również jest przewlekłe i wymagające dostosowywania dawek przez lekarza prowadzącego, w zależności od stopnia zaawansowania choroby. Odpowiadając na Pana pytanie należałoby stwierdzić, że leczenie preparatami lewodopy w chorobie Parkinsona powinno się kontynuować tak długo, jak długo pacjent odnosi korzyści z takiego leczenia.

Pytanie:

Dzień dobry,
moje pytanie dotyczy infuzyjnego podawania duodopy lub apomorfiny u chorego z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Piszę w imieniu mojego 68-letniego wujka, który przeszedł dwa zabiegi na korze białej i odradzono mu, ze względów medycznych, choć przypadała jego kolej, zabieg wszczepienia stymulatorów. Wujek na ten moment przewraca się nawet kilka razy dziennie, bywają dni kiedy nie jest w stanie wstać z łóżka, ma duże problemy z połykaniem leków oraz wiele innych, charakterystycznych dla tego etapu choroby objawów.
Bardzo proszę o odpowiedź na pytania nas nurtujące:
— Kto uruchamia procedurę infuzyjnego podawania leku? Czy jest to neurolog, neurochirurg prowadzący, inny specjalista bądź jednostka?
— Jakie są ośrodki referencyjne stosujące tę procedurę?
— Może jesteście państwo w stanie podać konkretne osoby/specjalistów, z którymi należy się skontaktować?
— Czy w ogóle na obecnym etapie zaawansowania programu jest szansa na udział w nim?
Dziękuję za informacje dotyczące tej kwestii.

Odpowiedź specjalisty:

Otrzymujemy wiele pytań dotyczących dostępności nowych metod infuzyjnych w chorobie Parkinsona. Przesyłam link do listy placówek w Polsce, które mogą kwalifikować pacjentów do tych metod leczenia:
http://stronaparkinsona.pl/lista-placowek/

Pytanie:

Dzień dobry

Bardzo proszę o informacje dot. metody podskórnej leczenia Parkinsona. Czy jest ona refundowana i w jakich ośrodkach jest wykonywana? Jak dotrzeć do tego leczenia"
Dziękuję

Odpowiedź specjalisty:


Szanowna Pani,

Od maja br. obie metody leczenia zarówno ciągłymi wlewami dojelitowymi przez PEG żelu z lewodopą jak i podskórnego ciągłego wlewu apomorfiny w chorobie Parkinsona są refundowane przez NFZ w ramach programu lekowego "Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona". Oto link do szczegółów dotyczących tego programu: www.gov.pl/zdrowie/choroby-nieonkologiczne

Ośrodki zajmujące się leczeniem choroby Parkinsona w Gdańsku, Warszawie, Krakowie, Szczecinie, Lublinie, Katowicach, Poznaniu i Wrocławiu, które mają podpisane umowy z NFZ na wspomniany program lekowy mogą już kwalifikować pacjentów.