Zostań członkiem Towarzystwa DuoDopa

Pytanie do specjalisty

Pytanie:

Witam.Jaki jest czas oczekiwania na zabieg DBS w polsce?

Odpowiedź specjalisty:

Szanowny Panie,
Głęboka Stymulacja Mózgu (DBS) to jedna z metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, która jest refundowana przez NFZ. Oddziały Neurochirurgiczne w dużych polskich miastach (np. w Warszawie, Krakowie, Gdańsku, Katowicach, Szczecinie, Olsztynie, Bydgoszczy) wykonują procedury wszczepienia układu do DBS. Czas oczekiwania na zabieg zależy od kolejki w danym ośrodku. Należy pamiętać, że skuteczność tej terapii w dużej mierze zależy od odpowiedniej kwalifikacji chorego i umiejętnego prowadzenia pacjenta po zabiegu przez neurologa. Niestety NFZ nie uwzgędnia refundacji procedur kwalifikacji pacjenta do DBS oraz prowadzenia pacjenta po DBS w ramach pracy neurologa zarówno w Oddziale jak i ambulatorium. Dlatego Oddziałom i Przychodniom Neurologicznym ciężko zorganizować świadzczenie tych usług, co istotnie wpływa na kolejkę zarówno dla chorych do kwalifikacji jak i chorych po zabiegu DBS. Projekt skoordynowanej opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona czeka na podpis ministra zdrowia, co - miejmy nadzieję - zmieni ten stan rzeczy. Są już dostępne w Polsce ośrodki, które oferują tę, powiedzmy, "nierefundowaną" część terapii DBS odpłatnie.
Z wyrazami szacunku.

Pytanie:

Witam mój tato od ponad 20 lat choruje na Parkinsona obecnie ma 60 lat. Od dłuższego czasu ma problem z biodrem co utrudnia mu chodzenie. W ciągu ostatnich 2 tygodni jego stan się coraz bardziej pogarsza nie chce chodzić, jeść. Je tylko malutkie porcje i to tylko na siłę jak go karminy. W ciągu ostatnich kilku dni bardzo schudł. Byliśmy 2 miesiące temu w szpitalu ale pewien neurolog stwierdził, że tato do szpitala się nie nadaje!!! Teraz jest dużo gorzej z dnia na dzień. Mieszkamy koło Wrocławia. Proszę o pomoc o kontakt do jakiegoś specjalisty lub szpitala, który by nam pomógł.

Odpowiedź specjalisty:

Szanowna Pani,
Przykład Pani ojca chorującego już 20 lat na chorobę Parkinsona pokazuje, że jest to choroba bardzo stopniowo postępująca. W zaawansowanej postaci choroby wiele czynników, nie koniecznie bezpośrednio związanych z samą chorobą podstawową, może mieć wpływ na takie stosunkowo szybkie (od dwóch tygodni) pogorszenie stanu pacjenta. Z doświadczenia wiem, że w takich sytuacjach warto jest zrobić podstawowe badania krwi, moczu, RTG klatki piersiowej czy USG jamy brzusznej np. w warunkach POZ by wykluczyć m.in. infekcje. Często taki pacjent wymaga przede wszystkim leczenia internistycznego a od neurologa wymaga się dostosowania leków stosowanych w chorobie podstawowej. W Państwa okolicy najbliższym ośrodkiem referencyjnym w dziedzinie neurologii jest Klinika Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego we Wrocławiu, gdzie powinien skierować pacjenta np. lekarz POZ, jeżeli uzna, że leczenia w takim ośrodku wymaga Pani ojciec.
Z wyrazami szacunku.

Pytanie:

Witam.Moje pytanie dotyczy tego, jak długo można stosować leczenie madoparem i co dalej...?

Odpowiedź specjalisty:

Witam,

w leczeniu choroby Parkinsona preparaty lewodopy (m.in. Madopar) cały czas są "złotym" standardem. Choroba Parkinsona jest chorobą przewlekłą i stopniowo postępującą, dlatego leczenie preparatami lewodopy również jest przewlekłe i wymagające dostosowywania dawek przez lekarza prowadzącego, w zależności od stopnia zaawansowania choroby. Odpowiadając na Pana pytanie należałoby stwierdzić, że leczenie preparatami lewodopy w chorobie Parkinsona powinno się kontynuować tak długo, jak długo pacjent odnosi korzyści z takiego leczenia.

Pytanie:

Dzień dobry,
moje pytanie dotyczy infuzyjnego podawania duodopy lub apomorfiny u chorego z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Piszę w imieniu mojego 68-letniego wujka, który przeszedł dwa zabiegi na korze białej i odradzono mu, ze względów medycznych, choć przypadała jego kolej, zabieg wszczepienia stymulatorów. Wujek na ten moment przewraca się nawet kilka razy dziennie, bywają dni kiedy nie jest w stanie wstać z łóżka, ma duże problemy z połykaniem leków oraz wiele innych, charakterystycznych dla tego etapu choroby objawów.
Bardzo proszę o odpowiedź na pytania nas nurtujące:
— Kto uruchamia procedurę infuzyjnego podawania leku? Czy jest to neurolog, neurochirurg prowadzący, inny specjalista bądź jednostka?
— Jakie są ośrodki referencyjne stosujące tę procedurę?
— Może jesteście państwo w stanie podać konkretne osoby/specjalistów, z którymi należy się skontaktować?
— Czy w ogóle na obecnym etapie zaawansowania programu jest szansa na udział w nim?
Dziękuję za informacje dotyczące tej kwestii.

Odpowiedź specjalisty:

Otrzymujemy wiele pytań dotyczących dostępności nowych metod infuzyjnych w chorobie Parkinsona. Przesyłam link do listy placówek w Polsce, które mogą kwalifikować pacjentów do tych metod leczenia:
http://stronaparkinsona.pl/lista-placowek/

Pytanie:

Dzień dobry

Bardzo proszę o informacje dot. metody podskórnej leczenia Parkinsona. Czy jest ona refundowana i w jakich ośrodkach jest wykonywana? Jak dotrzeć do tego leczenia"
Dziękuję

Odpowiedź specjalisty:


Szanowna Pani,

Od maja br. obie metody leczenia zarówno ciągłymi wlewami dojelitowymi przez PEG żelu z lewodopą jak i podskórnego ciągłego wlewu apomorfiny w chorobie Parkinsona są refundowane przez NFZ w ramach programu lekowego "Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona". Oto link do szczegółów dotyczących tego programu: www.gov.pl/zdrowie/choroby-nieonkologiczne

Ośrodki zajmujące się leczeniem choroby Parkinsona w Gdańsku, Warszawie, Krakowie, Szczecinie, Lublinie, Katowicach, Poznaniu i Wrocławiu, które mają podpisane umowy z NFZ na wspomniany program lekowy mogą już kwalifikować pacjentów.